پوست شکننده که به راحتی تاول می‌زند، به خصوص در دست و پا
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
سندرم کیندلر: نوع نادری از بیماری پروانه‌ای است و باعث درگیری تمامی لایه های پوستی و شکنندگی بسیارشدید پوست می‌شود.
کودکان با شکل های ملایمبیماری پروانه ای می توانند با پوشیدن شلوار بلند و آستین بلند برای فعالیت های خارج از خانه از پوست خود محافظت کنند.
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند info خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.
مدیریت فردی + معرفی راه‌حل‌های اساسی و استراتژیک برای مدیریت
اگر فردی را بر اثر این بیماری از دست داده باشید، به آسانی می‌توانید به این موضوع پی ببرید که اگر چنین اشتباهی پیش نمی‌آمد یا از همان ابتدا سرکوب می‌شد، تا چه حد اوضاع خانواده‌ها، کشورها و جهان متفاوت بود.
سپسیس: زمانی که باکتری‌ها از ناحیه آلوده وارد جریان خون شوند و در سرتاسر بدن گسترش یابند، سپسیس نامیده می‌شود که یک شرایط به سرعت پیشرونده و با ایجاد شوک و نارسایی در اندام‌ها، تهدید کننده زندگی فرد خواهد بود.
از کارهای کوچک شروع کنید و به آن‌ها پایبند باشید. مثلا در سمینارهای مهارت‌ورزی شرکت کنید یا تلاش کنید یک مهارت عملی را یاد بگیرید تا در آینده از آن استفاده کنید. تلاش‌های ما در نهایت به سرانجام خواهند رسید، بنابراین اثر پروانه‌ای را مدنظر قرار دهید و هوشمندانه عمل کنید.
بیشتر بخوانید: پوسیدگی دندان در کودکان؛ صفر تا ۱۰۰ از جلوگیری تا درمان
مشکل در عبور و دفع مدفوع ممکن است به خاطر وجود تاول ها در قسمت مقعدی باشد.
سعی نمایید در قسمت‌های حساس همچون زانو، آرنج و سایر نقاط تحت فشار، از قسمت داخل لباس آسترهای نرم بدوزید. در صورتی که ممکن بود از کفش‌های نرم ویژه استفاده نمایید.